Puglia: a 40 muore per sindrome di Duchenne, suo fratello gemello deceduto nel 2016. Il papà sopravvive ai figli dopo una lunga lotta per sostenere le cure

E’ deceduto l’ultimo dei due fratelli afferri dalla sindrome di Duchenne in Puglia:

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la triste notizia proviene da Merine (frazione di Lizzanello, in Salento) dove il 40enne ha smesso di lottare dopo una lunga malattia che lo aveva colpito all’età di 4 ani assieme al fratello, deceduto nel 2016. La distrofia di Duchenne è la più frequente e la meglio conosciuta tra le distrofie muscolari dell’infanzia. Ha un decorso relativamente rapido e attivo. Essa è anche detta distrofia muscolare generalizzata dell’infanzia. Particolarmente commovente la Storia raccontata online:

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Come ricordano anche fonti giornalistiche, la storia dei due gemelli salentini aveva commosso l’opinione pubblica anche grazie alla forza del loro papà, il quale aveva lottato fino alla fine per sensibilizzare le istituzioni viste anche le ingenti spese che doveva sostenere per garantire la vita ai suoi due figli. Una storia di solidarietà, purtroppo terminata tragicamente.

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In passato si riteneva non esistesse alcun tipo di trattamento per questa patologia. Dall’anno 2014 l’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha autorizzato il ricorso ad un farmaco, ataluren, per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne conseguente a una mutazione nonsense nel gene della distrofina (nonsense mutation Duchenne Muscular Dystrophy, nmDMD) in soggetti ancora deambulanti di età superiore ai 5 anni.[6] Questo farmaco agisce ovviando alle mutazione nonsense del DNA, rendendo possibile il cosiddetto readthrough ribosomiale dell’mRNA contenente un codone di stop prematuro. Altri interventi possibili mirano al recupero e al mantenimento della motilità, con fisioterapia e apparecchi ortopedici sino alle sedie a rotelle. Tuttavia sono in corso diverse sperimentazioni che hanno raggiunto, in vari casi, il test sull’uomo. Del giovane si era occupato anche il programma televisivo Le Iene attraverso il servizio che condividiamo qui sotto:

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