Il coordinatore della macroregione sud del Nuovo PSI Michele Simone interviene per esprimere massima vicinanza e sostegno alle famiglie dei bambini affetti da SMA 1:
“Il caso del tutto singolare riguarda il piccolo Paolo di Valenzano, bambino di quasi 2 anni ed affetto da SMA 1. Un calvario che non intravede nessuna luce in fondo al tunnel. La famiglia chiede la possibilità di utilizzare un farmaco, ma l’AIFA ha consentito l’utilizzo del farmaco, ma vietandolo ai bambini con tracheotomia come il piccolo Paolo. La famiglia non si è fermata e dagli Stati Uniti sia i medici di Boston e di Chigago hanno dichiarato, dopo lunghi mesi di studi e verifiche, che anche il piccolo Paolo può assumere questo farmaco, ma questa somministrazione supera il costo dei 2 milioni di euro. Somma impossibile da raggiungere per la famiglia. In un primo momento la Regione Puglia aveva assicurato e garantito, attraverso il capo dipartimento della Sanità, la copertura economica e sarebbe bastata una richiesta di un medico estero, affinchè la Regione Puglia rendesse disponibili queste somme per curare Paolo. Di colpo, la Regione Puglia ha fatto completamente cambiato le carte in tavola, richiedendo la prescrizione di un medico italiano, ma visto il diniego dell’AIFA nessun medico italiano si andrebbe ad assumere tale responsabilità” – ha osservato Simone che conclude:
“Il tempo stringe per e mancano pochi messi affinchè al piccolo paolo possa essere data l’ultima speranza di recarsi negli USA e farsi somministrare questo importante farmaco.
E’ giunto il momento che tutti dicono la verità su questa vicenda, per rispetto del piccolo Paolo e della sua famiglia impegnati da tempo in questa battaglia di speranza.
Diversamente sia i medici, che le istituzioni regionali, il presidente Emiliano si assumeranno la responsabilità di aver negato il futuro al piccolo ed alla sua famiglia. Oggi, come non mai, è il momento delle scelte importanti da parte della nostra Regione e non possono essere certi interessi di parte o di certa burocrazia a decidere il futuro del nostro piccolo Paolo” – ha concluso il coordinatore della macroregione sud del Nuovo PSI.
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