“Marco e Paolo affetti da Sma, tracheostomizzati e attualmente ventilati, possono ricevere la terapia genica a Boston. L’Italia ha fatto tanto per i bambini affetti da Sma, ma non ancora tutto. Se si continua ad affidare alla burocrazia estrema la possibilità di salvare la vita a questi bimbi vuol dire che la politica e le amministrazioni non stanno facendo un buon lavoro“ – osserva in una nota il vice segretario nazionale del Nuovo Psi Michele Simone che aggiunge:
“In Puglia tutte le formazioni politiche, la società civile e la comunità scientifica hanno sostenuto la causa di Marco e Paolo e sostengono la direttiva comunitaria e la legge nazionale, che consentono di finanziare le cure dei cittadini all’estero, qualora questo non sia possibile in Italia. È un dovere dei vertici Regionali condurre questa battaglia di speranza, ci sono i tempi, ci sono gli strumenti tecnici e normativi, manca solo la volontà” – ha concluso Simone.
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